fredag 19 december 2008

Malmö.

Just nu sitter vi i sängen på Malmös sjukhus, vi blev förflyttade hit i onsdags.
Noelle är piggare, och har äntligen börjat äta. För de som inte vet, så slutade hon att äta för tre veckor sedan, bara drack litervis och kissade massor.
Kontakt med BVC och öppna mottagningen gav inget gensvar, bara att det var en fix-idé.
Mitt mammasinne sa annat, så jag tog kontakt med en barnspecialist i Åhus.
Massa blodprover, urinprover och liknande kom vi ändå inte fram till något. Hon blev mattare och tröttare, och vår gamla glada Noelle var inte kvar så ofta, bara enstaka stunder.

Vi läste om en sjukdom på nätet, som heter Diabetes insipidus, INTE att förväxla med vanlig diabetes, utan denna sjukdom innebär att hennes kropp inte producerar ett hormon som heter ADH. Den är väldigt ovanlig, och inte minst bland barn.
Jag gav förslag till läkaren i måndags att kolla upp det, och han skickade oss till sjukhuset där vi blev inlagda. Efter ytterligare prover och mängder av vatten och kiss, fick vi konstaterat att det till 99 procent var den här sjukdomen vi läst om.
De hade aldrig medicinerat en sådan ung i Krstd förut, så de skickade oss hit till specialister inom ämnet. Igår morse började vi behandlingen, vilken består av tabletter, antagligen livet ut för hennes del. hon svarar bra på tabletterna, och har äntligen börjat äta så smått.

Nu är vi bara kvar för att kontrollera att hon får rätt mängd medicin, och tillräckligt ofta, för att sedan kunna åka hem och invänta en magnetröntgen på hennes hjärna.
Det brukar vara något i hjärnan som orsakar att detta hormon inte kan produceras, och vad det nu är får vi reda på efter MR, som antagligen inte kommer att bli gjord förrän efter jul.

Jag har aldrig varit så livrädd som jag blev när jag fick reda på att orsaken oftast sitter i hjärnan. Ni kan ju bara ana vilka tankar som snurrar runt i mitt huvud. Efter att jag pratat med läkaren här, blev jag lättad, då han sa att risken var liten att det beror på en hjärntumör, och att det isåfall oftast är en godartad sådan.

Men Noelle har piggat på sig ordentligt, och jag anar att den vanliga glada skiten snart kommer tillbaka när hon nu börjat äta och få näring i sig.

Jag återkommer när jag har tid och ork, all tid går nu åt Noelle, att försöka få henne att äta upp sig de kilo hon har gått ner. Att bara finnas för henne och få henne att försöka se det som en rolig vistelse på sjukhus, när hon ännu inte förstår vad som händer.

Nu ska vi se om hon vill äta lite lunch, sedan kommer mormor och morfar på besök. Det är ju trots allt A´s födelsedag idag.

Rebecca

7 kommentarer:

Anonym sa...

Åh herregud, lilla Noelle!!!
Men så skönt att läsa att ni nu vet orsaken och kan göra något åt det, och att ni får se den pigga och glada Noelle komma tillbaka!!

Bra gjort av dig att själv leta info om sjukdomar och inte ge upp!
Ska tänka på er och hoppas att ni får en fin jul trots omständigheterna!!

Kramar Sofie och Alex

Anonym sa...

Åh jag blir helt tårögd när jag läser om lilla Nellan ;( Men gud vad skönt att hon börjar äta & piggna till igen! Det var möjligtvis inte Dr Per Zetterlund ni var hos i Åhus? :) Han är den bästa! Hoppas det bara blir bättre & bättre och allt snart återgår till det normala :) Massa kramar!

Millan sa...

Skönt att höra att hon svarar på medicinen, vi håller alla tummar vi har här att hon fortsätter pigga på sig och firar jul som den pigga och glada unge hon verkar vara.

Hoppas ni får en bra födelsedag ändå.

Kramar

E M M A sa...

Stackars lilla tös. Hoppas allt ordnar sig. Önskar en en god jul och gott nytt år! Kraam

Unknown sa...

Åh herregud! Fy vad det gjorde ont i magen när jag läste. Stackars, lilla söta Noelle!
:( Sköööönt att ni fått ett svar - och gud vad bra att du stod på dig och envisades med att lita på din intuition. Ofta viftar läkare bort sådana allvarliga funderingar (säger jag som har både läkare och BVC-sköterska i familjen...) Hoppas allting blir bättre nu...
Ge henne en STOOOOOR Kram från oss tre!

Ta hand om er nu.
KRAM!

Anonym sa...

åå jag har varit så orolig ska du veta :(
Jätteskjönt å höra att ni vet vad det är och att det går att bota, även om det innebär medicin resten av livet!
Pussa och krama er lilla docka från oss, och så hoppas vi att ni får en fin jul oavsett vart ni befinner er :)
massa kramar från oss

Anonym sa...

Oh slank inom här,stackars er och Nellan!
Hus fick ont i magen när jag läste.
Hoppas ni snart mår fint allihopa och får komma hem till ert fina hus.
massor med kramar härifrån!