Vi är hemma från sjukhuset och ska spendera julen hos mina älskade föräldrar med svärfar och gamlamormor.
Gud, vad skönt. Att vi får fira jul hemma!
Hoppas ni alla får en lika bra jul som vi kommer att få!
Kramar från Noelle!
onsdag 24 december 2008
fredag 19 december 2008
Malmö.
Just nu sitter vi i sängen på Malmös sjukhus, vi blev förflyttade hit i onsdags.
Noelle är piggare, och har äntligen börjat äta. För de som inte vet, så slutade hon att äta för tre veckor sedan, bara drack litervis och kissade massor.
Kontakt med BVC och öppna mottagningen gav inget gensvar, bara att det var en fix-idé.
Mitt mammasinne sa annat, så jag tog kontakt med en barnspecialist i Åhus.
Massa blodprover, urinprover och liknande kom vi ändå inte fram till något. Hon blev mattare och tröttare, och vår gamla glada Noelle var inte kvar så ofta, bara enstaka stunder.
Vi läste om en sjukdom på nätet, som heter Diabetes insipidus, INTE att förväxla med vanlig diabetes, utan denna sjukdom innebär att hennes kropp inte producerar ett hormon som heter ADH. Den är väldigt ovanlig, och inte minst bland barn.
Jag gav förslag till läkaren i måndags att kolla upp det, och han skickade oss till sjukhuset där vi blev inlagda. Efter ytterligare prover och mängder av vatten och kiss, fick vi konstaterat att det till 99 procent var den här sjukdomen vi läst om.
De hade aldrig medicinerat en sådan ung i Krstd förut, så de skickade oss hit till specialister inom ämnet. Igår morse började vi behandlingen, vilken består av tabletter, antagligen livet ut för hennes del. hon svarar bra på tabletterna, och har äntligen börjat äta så smått.
Nu är vi bara kvar för att kontrollera att hon får rätt mängd medicin, och tillräckligt ofta, för att sedan kunna åka hem och invänta en magnetröntgen på hennes hjärna.
Det brukar vara något i hjärnan som orsakar att detta hormon inte kan produceras, och vad det nu är får vi reda på efter MR, som antagligen inte kommer att bli gjord förrän efter jul.
Jag har aldrig varit så livrädd som jag blev när jag fick reda på att orsaken oftast sitter i hjärnan. Ni kan ju bara ana vilka tankar som snurrar runt i mitt huvud. Efter att jag pratat med läkaren här, blev jag lättad, då han sa att risken var liten att det beror på en hjärntumör, och att det isåfall oftast är en godartad sådan.
Men Noelle har piggat på sig ordentligt, och jag anar att den vanliga glada skiten snart kommer tillbaka när hon nu börjat äta och få näring i sig.
Jag återkommer när jag har tid och ork, all tid går nu åt Noelle, att försöka få henne att äta upp sig de kilo hon har gått ner. Att bara finnas för henne och få henne att försöka se det som en rolig vistelse på sjukhus, när hon ännu inte förstår vad som händer.
Nu ska vi se om hon vill äta lite lunch, sedan kommer mormor och morfar på besök. Det är ju trots allt A´s födelsedag idag.
Rebecca
Noelle är piggare, och har äntligen börjat äta. För de som inte vet, så slutade hon att äta för tre veckor sedan, bara drack litervis och kissade massor.
Kontakt med BVC och öppna mottagningen gav inget gensvar, bara att det var en fix-idé.
Mitt mammasinne sa annat, så jag tog kontakt med en barnspecialist i Åhus.
Massa blodprover, urinprover och liknande kom vi ändå inte fram till något. Hon blev mattare och tröttare, och vår gamla glada Noelle var inte kvar så ofta, bara enstaka stunder.
Vi läste om en sjukdom på nätet, som heter Diabetes insipidus, INTE att förväxla med vanlig diabetes, utan denna sjukdom innebär att hennes kropp inte producerar ett hormon som heter ADH. Den är väldigt ovanlig, och inte minst bland barn.
Jag gav förslag till läkaren i måndags att kolla upp det, och han skickade oss till sjukhuset där vi blev inlagda. Efter ytterligare prover och mängder av vatten och kiss, fick vi konstaterat att det till 99 procent var den här sjukdomen vi läst om.
De hade aldrig medicinerat en sådan ung i Krstd förut, så de skickade oss hit till specialister inom ämnet. Igår morse började vi behandlingen, vilken består av tabletter, antagligen livet ut för hennes del. hon svarar bra på tabletterna, och har äntligen börjat äta så smått.
Nu är vi bara kvar för att kontrollera att hon får rätt mängd medicin, och tillräckligt ofta, för att sedan kunna åka hem och invänta en magnetröntgen på hennes hjärna.
Det brukar vara något i hjärnan som orsakar att detta hormon inte kan produceras, och vad det nu är får vi reda på efter MR, som antagligen inte kommer att bli gjord förrän efter jul.
Jag har aldrig varit så livrädd som jag blev när jag fick reda på att orsaken oftast sitter i hjärnan. Ni kan ju bara ana vilka tankar som snurrar runt i mitt huvud. Efter att jag pratat med läkaren här, blev jag lättad, då han sa att risken var liten att det beror på en hjärntumör, och att det isåfall oftast är en godartad sådan.
Men Noelle har piggat på sig ordentligt, och jag anar att den vanliga glada skiten snart kommer tillbaka när hon nu börjat äta och få näring i sig.
Jag återkommer när jag har tid och ork, all tid går nu åt Noelle, att försöka få henne att äta upp sig de kilo hon har gått ner. Att bara finnas för henne och få henne att försöka se det som en rolig vistelse på sjukhus, när hon ännu inte förstår vad som händer.
Nu ska vi se om hon vill äta lite lunch, sedan kommer mormor och morfar på besök. Det är ju trots allt A´s födelsedag idag.
Rebecca
tisdag 16 december 2008
En snabb en.
Hemma från sjukhuset för en dusch samt packning av nya kläder.
Ville bara meddela att allt är relativt okej än så länge, vi vet inte så mycket ännu.
Tack ni som tänker på oss. Eller N rättare sagt!
Ville bara meddela att allt är relativt okej än så länge, vi vet inte så mycket ännu.
Tack ni som tänker på oss. Eller N rättare sagt!
måndag 15 december 2008
Noelle.
Usch.
Oron gnager i mig, det är nästan så att jag kvävs.
Jag hoppas, ber och allt annat man ska göra.
Låt det vara något simpelt. Snälla.
Jag älskar dig mer än mitt liv, Noelle.
För alltid.
Älskade Noelle. Mammas ögonsten. Mammas allt.
fredag 12 december 2008
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)